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Potrebbe essere successo dopo una caduta da bambino. Un ex minatore inglese: «Nessuno capiva le cause del mio dolore, finché ho deciso di fare un ultimo tentativo»

IL CASO IN BELGIO. «Io urlavo ma nessuno mi sentiva»

Rom Houben (Afp)

Diagnosi errata: un uomo in Belgio, dopo un gravissimo incidente in auto, è stato curato come un paziente in coma per 23 anni. Il 46enne era però cosciente, ma a causa della paralisi non riusciva a difendersi e comunicare col mondo esterno, fino a quando il grave errore non è stato scoperto e un dottore lo ha liberato dalla sua "prigione".

SOGNI - «L'ho trascorso sognando», risponde Rom Houben, a chi oggi gli chiede come abbia potuto superare tutto questo tempo. Per 23 anni i medici lo hanno trattato erroneamente come un paziente in stato vegetativo. L'uomo, tuttavia, era quasi completamente cosciente. Per i dottori e gli infermieri della struttura della cittadina belga di Zolder, in Belgio, il paziente era stato classificato come un caso senza speranza, la sua coscienza era data per spenta. Lottatore sportivo e studente di ingegneria, il belga Rom Houben era caduto nel presunto stato vegetativo dopo un incidente in macchina nel 1983.

«HO URLATO, MA NESSUNO MI SENTIVA» - Solamente una recente analisi all'università di Liegi ha potuto far luce: Houben, in verità, in tutti questi anni era «paralizzato». Imprigionato in un corpo che non riusciva più a muovere. Le immagini di una tomografia computerizzata hanno rivelato che il suo cervello era rimasto quasi completamente funzionale. Adesso il paziente può comunicare con l'aiuto di un computer dotato di una speciale tastiera. Quando si è svegliato dopo il tragico incidente, come ha riferito Houben, il corpo non gli ha più dato ascolto: «Ho urlato, ma non si sentiva nulla». È quindi diventato testimone impotente di medici e infermieri che hanno cercato di parlagli, fino a quando hanno rinunciato a tutte le speranze. «Mai dimenticherò il giorno in cui hanno scoperto che non ero incosciente: è stata la mia seconda nascita» scrive adesso Houben.

DIAGNOSI SBAGLIATA - Steven Laureys, neurologo dell’Università di Liegi in Belgio che ha condotto l'analisi sul caso, aveva pubblicato appena l'estate scorsa uno studio secondo il quale il numero di pazienti in stato vegetativo diagnosticati erroneamente sarebbe molto alto. Secondo gli esperti, in Europa le diagnosi errate sfiorano il 40%. Laureys e il suo team del centro di Neurobiologia cellulare e molecolare di Liegi hanno spiegato che oltre un terzo dei pazienti cui è stata formulata una diagnosi iniziale di stato vegetativo o stato vegetativo persistente mostra, in presenza di un'analisi più approfondita, segnali minimi di coscienza. Il medico ha anche messo l'accento sulla necessità di procedere con attenzione nella diagnosi di disturbi dello stato di coscienza, specie per evitare di designare pazienti sbagliati all'interruzione di nutrizione e alimentazione artificiali.

QUESTIONE DI ETICHETTE - Resta da chiedersi come sia stato possibile che l'errore a danno di Houben si perdurato per tutti questi anni? Per Laureys si tratta di una sorta «di errore nel sistema»: «E' anche una questione di "etichette" che vengono apposte al paziente», ha spiegato. Che possono fare la differenza tra la vita e la morte. «Se una persona in un letto di ospedale ha un’etichetta con la scritta "stato di minima coscienza" o "stato vegetativo", difficilmente riuscirà a toglierselo di dosso» ha confermato da parte sua Houben.

OGGI ERRORE IMPOSSIBILE - Di diverso parere il professor Giancarlo Comi, presidente dei neurologi italiani: «Oggi se si usano gli strumenti a disposizione questo errore non si rischia più.  Utilizzando la risonanza magnetica si possono distinguere questi casi dallo stato vegetativo persistente». Anche riguardo alla posizione secondo cui circa il 40% delle diagnosi di stato vegetativo rischiano di essere errate, il professor Comi ha idee diverse: «Mi sembra un'affermazione azzardata. Oggi se si usano tutti gli strumenti a disposizione errori di diagnosi di fra sindrome "locked-in" e stato vegetativo persistente non dovrebbero essere possibili. Per stato vegetativo persistente si intendono casi come quelli che hanno occupato la cronaca in Italia l'anno scorso, e che sono determinati da danni multifocali al cervello in cui a essere compromessa è invece anche la capacità elaborativa, in gradi diversi a seconda dei casi e del livello di danneggiamento del cervello».

Elmar Burchia

Con la diagnosi PRE-IMPIANTO. Nascerà settimana prossima. Il suo embrione selezionato per ridurre l'alto rischio ricorrente nella famiglia

EREDITARIETÀ- Il gene in questione sarà infatti eliminato dalla linea familiare, come voleva la coppia. La madre, la nonna, la cugina e la sorella del papà del nascituro - riporta il giornale britannico Daily Mail - sono state colpite dalla malattia. La nascitura avrebbe avuto dunque fra il 50% e l'80% delle possibilità di incappare nella patologia, una volta raggiunti i 20 anni di età. Per questo motivo la coppia ha scelto di rivolgersi ai medici per selezionare un embrione immune dal problema. Altre due coppie si erano presentate per intraprendere questa strada, ma in un caso la gravidanza è fallita, mentre nell'altro la donna si è rifiutata di andare avanti con la procedura. In questo caso, invece, tutto è andato bene. Ad aprile sono stati effettuati gli screening e due embrioni dei cinque che si sono rivelati non a rischio di tumore del seno, sono stati impiantati nell'utero della futura mamma. In Gran Bretagna già mille bebè sono nati utilizzando la tecnica della diagnosi pre-impianto mirata a evitare fibrosi cistica e malattia di Hungtington. Otto centri offrono questi servizi alle coppie con patologie trasmissibili. Nel caso in questione va comunque sottolineato che il gene Brca1 «muatao» espone certamente a un maggior rischio di tumore al seno, ma questa patologia non è prerogativa di chi è portatore di questo gene (non a caso si tratta di uno dei tumori più diffusi) e nella maggior parte di casi sono altri fattori (mancanza di gravidanze o di allattamento al seno, alimentazione sbagliata eccetera) a determinare il maggior rischio di incorrervi.

«Cominciai a sentire mal di pancia. Forte, strano. Quando mi alzai per andare in bagno persi i sensi»

La copertina di Oksalute di novembre. Licia Colò racconta di quando rischiò di morire per lo «scoppio» di una cisti ovarica

LA COMPAGNIA DELLA MIA GATTA- Una volta a casa, una lunga convalescenza. Ero sempre debolissima, costretta a letto. La mia gatta, Pupina, una selvatica che avevo salvato dalla strada, non mi lasciava mai. Il mio compagno era contrario, non perché non amasse gli animali, ma perché gli era stato detto che in quelle condizioni era meglio non entrassi in contatto con i miei gatti, che avrebbero potuto trasmettermi qualche malattia. Invece io percepivo che la presenza della micia mi faceva bene. Non voglio apparire esagerata, o romantica, ma attraverso lei sentivo un collegamento antico, e potente, con la forza vitale che è inscritta nella natura. E ancora oggi, quando sono stressata o di cattivo umore, accarezzo i miei gatti e tutto passa. Pupina scendeva dal letto solo per mangiare qualcosa. E, siccome il mio fidanzato era spesso via per lavoro, mi faceva compagnia. Finalmente, un giorno, così com’era venuto, il tempo della sofferenza se ne andò. E la cosa curiosa è che, senza alcuna cura, sparirono le altre cisti ovariche che mi portavo in grembo. Dopo quella brutta avventura, tutti mi dicevano che dovevo stare molto attenta, ma io ero scocciata, avevo bisogno di rasserenarmi. E le cose si sono messe a posto da sole. L’ho scoperto quando io e mio marito, nel 2004, abbiamo deciso di avere figli. Erano passati sei anni da quell’emorragia e temevo di non poter rimanere incinta. Sorpresa: le mie ovaie erano regolari. E nacque Liala. Potere dell’amore. Nessuno mi toglie dalla testa che se tutto si è sistemato lo devo all’affetto e alla serenità che la mia gatta e mio marito hanno saputo trasmettermi. E i mariti, ma anche i gatti, non si offendano...