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LA STORIA. Ha 5 anni, solo una macchina l’aiuta a riposare

CASALE SUL SILE (Treviso) - Il sorriso di una bambina trevigiana rischia di spegnersi tutte le notti. Quando va a dormire, il suo corpicino non si ricorda più di respirare. È una patologia rarissima quella che ha colpito la piccola, tanto rara che se ne stima un caso ogni ventimila nati. In Italia ce ne sarebbero due, forse tre casi l'anno. Uno è il suo. La bimba, che ha 5 anni, durante il giorno ha una vita pressoché normale. Vive vicino a Casale, va all'asilo, gioca, si diverte con gli amichetti. Ma quando si distende nel suo lettino e chiude gli occhi ha bisogno di un particolare macchinario, un dispositivo di ventilazione meccanica che la aiuta a respirare.

La sua malattia si chiama sindrome da ipoventilazione centrale congenita, ma è più nota come sindrome di Ondine: è un disordine del controllo della respirazione autonoma. Il caso della bimba trevigiana è seguito dal servizio sanitario locale, che ha fornito alla famiglia due ventilatori volumetrici. Uno, più sofisticato e recente con motori di tecnologia avanzata, che soddisfa pienamente il bisogno della bimba, e l'altro in sostituzione del primo, perché se dovesse scaricarsi anche solo per poco tempo, lo stato di apnea in cui la piccola entra una volta addormentata potrebbe esserle fatale. «La paziente - spiega il dottor Nello Spinella, dell'Usl 9 di Treviso -, è seguita da una rete molto estesa, dalla clinica pediatrica di Padova, dall'ospedale trevigiano e dal proprio pediatra. Il macchinario che abbiamo fornito alla famiglia entra in funzione quando un'apnea prolungata impedisce il ricambio di ossigeno». Il nome della malattia, coniato nel 1962, ricorda una leggenda della tradizione germanica: Ondine era una ninfa che si innamorò di un uomo mortale. Ma lui il re delle ninfe, con una maledizione, fece sì che si dimenticasse di respirare una volta addormentato. Lo stesso può accadere alla piccola.

Solo che non è una leggenda, succede davvero, tutti i giorni. Cinque anni fa, quando nacque e i medici pronunciarono la parola «Ondine», i genitori della bimba non ne sapevano nulla. Avevano bisogno di sapere, di conoscere, di parlare con qualcuno che li potesse capire. E lanciarono un appello: avevano bisogno di un computer per comunicare con le altre famiglie con bambini affetti dalla medesima malattia della loro figlioletta, per ricevere e scambiare informazioni e consigli con chi viveva la loro stessa esperienza. Il Rotary Club Terraglio si fece subito avanti. Una raccolta fondi in poco tempo consentì alla coppia di avere il computer, e ancora oggi l'associazione continua a seguire la loro storia. «Ogni anno, a Natale, torniamo a salutare la bimba - spiega il presidente Ezio Lanteri -. I suoi genitori sono persone straordinarie. La loro speranza, e anche la nostra, è che si trovi una terapia per chi è affetto da questa rara malattia, perché la bambina possa respirare indipendentemente dalla macchina». Ma, nonostante i progressi della scienza, ancora una cura non c'è. Il club trevigiano si è già prefisso alcuni obiettivi importanti, che fanno perno attorno alla grande solidarietà dei membri. I progetti sono tanti, a Treviso e all'estero, e i risultati in 17 anni di attività sono stati importanti per molte persone. Fra di esse c'è la famiglia di questa bambina senza sonno, attorno a cui si è stretto un abbraccio enorme. «I genitori della bimba ricevono grande sostegno dal Comune di Casale e dalle associazioni di volontariato del territorio, siamo loro molto vicini - spiega il sindaco Bruna Battaglion -. Dal punto di vista delle relazioni so dai familiari che vive bene, tutti vogliamo aiutarla perché la sua sofferenza sia ridotta».

Silvia Madiotto

Il titolare dell’azienda padovana: «Nessun falso, così fan tutti e gli stessi camionisti ce lo chiedono»

L'8 agosto 2008, nell'A4 di Treviso un tir salta la corsia: sette i morti
(Errebi)

 

CESSALTO (Treviso) - Quel tragico pomeriggio stava lavo­rando per il quarantaquattresi­mo giorno di fila. Perché i ripo­si certificati sul foglio ferie fir­mato dall’azienda, in realtà non li aveva mai goduti Ro­man Baran, il conducente del camion-killer che l’8 agosto dello scorso anno causò un’au­tentica strage sull’A4 a Cessal­to, provocando la morte di set­te persone fra cui lo stesso po­lacco. Ad ammetterlo l’altra se­ra ad Anno Zero è stato Arman­do Bizzotto, contitolare del­l’azienda di autotrasporti Bfc di Tombolo di cui il 48enne era dipendente. «Ma non era un falso e comunque lo fanno tutti», si giustifica ora l’im­prenditore.

Nella puntata di giovedì, il programma di Michele Santo­ro ha proposto il reportage «Corri bisonte corri!». Un’am­pia parte dello speciale è stata dedicata all’incidente per il quale sono attualmente inda­gati cinque rappresentanti del­l’azienda padovana e tre espo­nenti di Autovie Venete. Secon­do le consulenze disposte dal­la procura di Treviso, a deter­minare la brusca sterzata a sini­stra del tir sarebbe stato un guasto tecni­co, non un malore occor­so all’autista. Le testimo­nianze raccol­te dalla trou­pe di RaiDue gettano però un’ombra in­quietante sul­le condizioni di lavoro del camionista e dei suoi colle­ghi. A rivelarle sono stati alcu­ni ex dipendenti della Bfc, og­gi aderenti ai Cobas. Ha riferi­to uno: «Per quarantaquattro giorni Roman ha lavorato inin­terrottamente, senza mai un giorno totale di riposo». Ha commentato un altro: «È una cosa disumana». Ecco il rac­conto dei ritmi lavorativi: «Non avevamo tempo di respi­rare, non potevamo tornare a casa. Giorno e notte, ventiquat­tr’ore su ventiquattro. Qual­che momento di riposo buttati in cuccetta, ma poi basta. Ho viaggiato con Roman in Rus­sia, addirittura abbiamo ripara­to il suo camion una notte inte­ra, a meno venti-venticinque in centro a Mosca».

L’ultima chiacchierata con Baran prima della fatale partenza per la Rus­sia: «Ho detto: 'Dove stai an­dando?'. E lui: "Sto andando a Mosca, però non me la sento di andare. Guarda in che condi­zioni mi mandano via: con le gomme lesse. L’ho già detto che mi cambino le gomme, lo­ro non vogliono cambiarle. Fai un altro viaggio, mi hanno det­to". Tutto così». Ma è sui tem­pi di guida che i sindacalisti hanno lanciato le accuse più pesanti ai loro ex principali. Carte alla mano, i camionisti hanno mostrato le discrepan­ze tra i fogli ferie e le buste pa­ga di Baran e degli altri. Secondo questa denuncia, era prassi che gli autisti figu­rassero in vacanza in periodi in cui invece erano stati rego­larmente in servizio: nel caso di un controllo stradale, la sot­toscrizione del dipendente e della ditta avrebbe salvato en­trambi dalle sanzioni per lo sforamento del monte-ore.

«Ma questo è un falso materia­le », ha osservato l’inviato di Anno Zero. «No - ha replicato Bizzotto - questo è un escamo­tage che si faceva ancora pri­ma che entrassero in funzione i famosi cronotachigrafi digita­li ». E poi, zoppicando sui con­giuntivi, ma fermo sulla pro­pria posizione: «Se io mi sen­tissi in colpa, se io avessi pro­vocato delle forzature». E anco­ra: «L’autista è complice, ma non dell’orario di guida, è com­plice del tempo impiegato. La sicurezza è fatta sulle ore di guida. Quello che facciamo, d’accordo con l’autista, è di im­piegarlo più giorni in un me­se». All’indomani della trasmis­sione, l’imprenditore si difen­de: «Mi hanno massacrato, in­fangando senza un contraddit­torio noi e tutta la categoria. Ora ha in mano tutto il nostro avvocato, probabilmente de­nunceremo i nostri ex dipen­denti».

Bizzotto torna anche a sostenere la pratica dal foglio ferie «virtuale», per così dire: «È l’unico modo che abbiamo per poter lavorare, altrimenti non teniamo il ritmo della con­correnza. Ma non siamo certo gli unici. Quel documento non sarà ortodosso al cento per cento, ma non è un falso. Ma­gari su dieci giorni di ferie indi­cati, l’autista ne ha effettiva­mente goduti solo sette o otto. Ma quei due o tre che avanza, non glieli rubiamo mica: li fa­rà più avanti, accorpati ad al­tri. Sono gli stessi dipendenti a chiedercelo, perché in questo modo staccano per un periodo più lungo. Così come sono lo­ro a chiederci di fare più ore, se hanno bisogno di soldi».

Angela Pederiva