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LA STORIA. Ha 5 anni, solo una macchina l’aiuta a riposare

CASALE SUL SILE (Treviso) - Il sorriso di una bambina trevigiana rischia di spegnersi tutte le notti. Quando va a dormire, il suo corpicino non si ricorda più di respirare. È una patologia rarissima quella che ha colpito la piccola, tanto rara che se ne stima un caso ogni ventimila nati. In Italia ce ne sarebbero due, forse tre casi l'anno. Uno è il suo. La bimba, che ha 5 anni, durante il giorno ha una vita pressoché normale. Vive vicino a Casale, va all'asilo, gioca, si diverte con gli amichetti. Ma quando si distende nel suo lettino e chiude gli occhi ha bisogno di un particolare macchinario, un dispositivo di ventilazione meccanica che la aiuta a respirare.

La sua malattia si chiama sindrome da ipoventilazione centrale congenita, ma è più nota come sindrome di Ondine: è un disordine del controllo della respirazione autonoma. Il caso della bimba trevigiana è seguito dal servizio sanitario locale, che ha fornito alla famiglia due ventilatori volumetrici. Uno, più sofisticato e recente con motori di tecnologia avanzata, che soddisfa pienamente il bisogno della bimba, e l'altro in sostituzione del primo, perché se dovesse scaricarsi anche solo per poco tempo, lo stato di apnea in cui la piccola entra una volta addormentata potrebbe esserle fatale. «La paziente - spiega il dottor Nello Spinella, dell'Usl 9 di Treviso -, è seguita da una rete molto estesa, dalla clinica pediatrica di Padova, dall'ospedale trevigiano e dal proprio pediatra. Il macchinario che abbiamo fornito alla famiglia entra in funzione quando un'apnea prolungata impedisce il ricambio di ossigeno». Il nome della malattia, coniato nel 1962, ricorda una leggenda della tradizione germanica: Ondine era una ninfa che si innamorò di un uomo mortale. Ma lui il re delle ninfe, con una maledizione, fece sì che si dimenticasse di respirare una volta addormentato. Lo stesso può accadere alla piccola.

Solo che non è una leggenda, succede davvero, tutti i giorni. Cinque anni fa, quando nacque e i medici pronunciarono la parola «Ondine», i genitori della bimba non ne sapevano nulla. Avevano bisogno di sapere, di conoscere, di parlare con qualcuno che li potesse capire. E lanciarono un appello: avevano bisogno di un computer per comunicare con le altre famiglie con bambini affetti dalla medesima malattia della loro figlioletta, per ricevere e scambiare informazioni e consigli con chi viveva la loro stessa esperienza. Il Rotary Club Terraglio si fece subito avanti. Una raccolta fondi in poco tempo consentì alla coppia di avere il computer, e ancora oggi l'associazione continua a seguire la loro storia. «Ogni anno, a Natale, torniamo a salutare la bimba - spiega il presidente Ezio Lanteri -. I suoi genitori sono persone straordinarie. La loro speranza, e anche la nostra, è che si trovi una terapia per chi è affetto da questa rara malattia, perché la bambina possa respirare indipendentemente dalla macchina». Ma, nonostante i progressi della scienza, ancora una cura non c'è. Il club trevigiano si è già prefisso alcuni obiettivi importanti, che fanno perno attorno alla grande solidarietà dei membri. I progetti sono tanti, a Treviso e all'estero, e i risultati in 17 anni di attività sono stati importanti per molte persone. Fra di esse c'è la famiglia di questa bambina senza sonno, attorno a cui si è stretto un abbraccio enorme. «I genitori della bimba ricevono grande sostegno dal Comune di Casale e dalle associazioni di volontariato del territorio, siamo loro molto vicini - spiega il sindaco Bruna Battaglion -. Dal punto di vista delle relazioni so dai familiari che vive bene, tutti vogliamo aiutarla perché la sua sofferenza sia ridotta».

Silvia Madiotto

Millie è ora in finale per il titolo di "Dog Trust 2010 Awards. Il piccolo non respirava più. La madre richiamata dal quattrozampe che non la smetteva di abbaiare

Quando Millie, un dolcissimo esemplare di quattro anni di King Charles Spaniel, si è svegliata di soprassalto e ha cominciato ad abbaiare vicino alla culla del piccolo James, mamma Beverly (una 33enne di Wetherby, West Yorkshire) ha subito pensato che la cagnolina fosse improvvisamente impazzita. Ma visto che Millie non dava cenno di calmarsi nemmeno di fronte ai rimbrotti della proprietaria, la signora ha iniziato a sospettare che qualcosa non andasse, così si è avvicinata alla culla dove pensava che il suo bimbo di 18 mesi stesse dormendo placidamente, incurante di tutto quel frastuono, per scoprire, invece, che James non respirava più. «Inizialmente, ho intimato a Millie di smettere di abbaiare perché non volevo che svegliasse James – ha raccontato la signora Bev al "Daily Mirror" – ma lei non la faceva finita, anzi, continuava a girare attorno alla culla e ha pure messo le zampine sul divano, mettendosi ad abbaiare vicinissimo a James. A quel punto mi sono resa conto che c'era davvero qualcosa di strano, perché la cagnolina in genere è molto calma e non abbaia mai e poi, malgrado tutto quel rumore, mio figlio non si era affatto svegliato. Così, sono corsa dal bambino e ho visto con terrore che non respirava più. Sono rimasta scioccata, ma mi sono ripresa quasi subito e ho cominciato a massaggiargli il pancino per un minuto e mezzo buono, fino a quando James ha ricominciato a respirare e si è svegliato. A quel punto, però, ho quasi avuto una crisi isterica».

APNEA DA SONNO - A quanto pare, è la seconda volta nella sua giovane vita che Millie svolge un ruolo fondamentale per Beverly: sarebbe stata, infatti, la cagnolina a farle conoscere il fidanzato Darren, che è anche il papà di James. «Mi uccide anche il solo pensarlo – ha proseguito la donna – ma se non fosse stato per Millie, ora mio figlio sarebbe un altro numero nelle statistiche delle morti in culla. È grazie a lei se potrò vederlo crescere, le devo davvero tutto». Ora Beverly e Darren vegliano a turno il piccolo James, a cui è stata diagnosticata una "sindrome da apnea da sonno", mentre la coraggiosa Millie è in finale per il titolo di "Dog Trust 2010 Awards", che verrà assegnato a Londra il prossimo mese. «Lei è già il nostro piccolo eroe – ha concluso Beverly – e vogliamo spiegarlo anche a James, che le tira addosso in continuazione i suoi giocattoli preferiti, perché deve ringraziare proprio Millie se è ancora vivo».

MORTI IN CULLA - Stando ad un recente studio del "Royal College of Obstetricians and Gynaecologists", pubblicata dalla rivista "The Lancet", la Gran Bretagna detiene l'assai poco invidiabile record di prima nazione dell’Europa Occidentale quanto a numero di neonati morti (4.324) entro le prime cinque settimane di vita, la quarta in assoluto nella classifica generale europea, dominata dalla Turchia con 29.698 decessi prematuri, seguita da Russia (16.689) e Ucraina (7.259). L’Italia si è attestata al nono posto, con 2.350 piccoli morti, mentre il paese con meno decessi è risultato essere l'Islanda (che ha, però, una popolazione di poco più di 320mila abitanti). Stando al "Daily Mail", che ha riportato i dati dell’indagine londinese, la causa principale delle morti sarebbero le complicazioni sorte alla nascita (36%), seguite da anomalie congenite (26%) e asfissia neonatale (7%).

Simona Marchetti

Giovanna Russo è deceduta dopo essere stata ricoverata per il virus a H1N1. I provvedimenti sono un atto dovuto prima dell'autopsia. Al lavoro anche gli ispettori del Ministero della Salute

L'ospedale "Papardo" dove è avvenuto il decesso (Emmevi)

MESSINA - Venti avvisi di garanzia sono stati firmati dal sostituto procuratore di Messina, Adriana Sciglio, per gli accertamenti relativi alla morte di Giovanna Russo, deceduta sabato scorso all'ospedale 'Papardo', dov'era ricoverata dal 30 agosto per il virus dell'influenza di tipo A H1N1. I provvedimenti sono stati notificati a tutti i medici che hanno avuto in cura la donna dal momento del ricovero, prima nel reparto di Malattie dell'apparato respiratorio e successivamente in quello di Rianimazione. Alcuni degli avvisi di garanzia sono stati notificati anche nei confronti di chi, nel Centro di riferimento regionale di Palermo, ha analizzato i due tamponi faringei inviati dal nosocomio messinese: il primo prelievo del 31 agosto aveva dato esito positivo e indicato la presenza del virus A H1N1, mentre il secondo, del 5 settembre, era risultato negativo e non aveva cioè rilevato la presenza del virus. I provvedimenti sono un atto dovuto, a tutela dei destinatari, perché propedeutici all'esecuzione dell'autopsia, che è un atto irripetibile.

IL POOL - Nel pomeriggio il sostituto Adriana Sciglio, alla quale il procuratore Guido Lo Forte ha assegnato l'incarico di aprire un fascicolo d'ufficio, «per tutelare l'interesse della collettività per quello che potrebbe essere il primo caso in Italia di morte diretta da influenza A ma anche degli stessi familiari della vittima», conferirà l'incarico per l'autopsia ad un pool di consulenti dell'Università di Palermo. Al 'Papardo', intanto, sono al lavoro gli ispettori del Ministero della Salute e dell'assessorato Regionale alla Sanità che dovranno esaminare il decorso clinico e verificare l'uso corretto dei protocolli d'intervento stabiliti per fronteggiare la pandemia.

Una donna di 57 anni, ricoverata dal 31 agosto, è deceduta in ospedale

CESENA (Forlì-Cesena) - È morta al "Bufalini" di Cesena la paziente di 57 anni affetta da influenza A H1N1 ricoverata dal 31 agosto dopo una grave sindrome respiratoria che ha determinato irreversibili complicanze. La donna era affetta da altre gravi patologie ed era, al momento del ricovero, residente in una comunità per disabili in quanto affetta dagli esiti di una patologia congenita. Risulta inoltre che la paziente avesse sofferto in precedenza di episodi di broncopolmonite.

ALTRI CASI - Nella stessa comunità - informa sempre l'Ausl - si sono verificati altri 10 casi di influenza, di cui 9 risolti senza ricovero ospedaliero e uno recentemente dimesso dal Reparto di Malattie Infettive ove era stato ricoverato per la presenza di altre patologie che potenzialmente ne potevano aggravare il decorso clinico. L'indagine epidemiologica condotta nella comunità interessata dal Dipartimento di Sanità Pubblica a partire dal 1° settembre, a seguito della prima segnalazione di caso, ha comportato l'immediata adozione delle misure di prevenzione atte a contenere la diffusione dell'infezione e della profilassi antivirale per i soggetti a rischio di complicanze. Dal giorno 9 settembre non si sono più verificati all'interno della comunità ulteriori casi: poiché il periodo di incubazione di questa influenza è di circa 7 giorni dalla comparsa della sintomatologia, come descritto in letteratura, si ritiene concluso il focolaio epidemico all'interno della comunità.

VACCINO - La paziente di Cesena è la terza vittima in Italia dell'influenza H1N1, dopo una donna di 46 anni morta a Messina sabato scorso e un 51enne a Napoli. «Di influenza A si può morire, - afferma il viceministro alla Salute, Ferruccio Fazio - possono morire anzitutto persone con altre malattie intercorrenti o quelle che possono sviluppare polmoniti interstiziali, però i tassi di mortalità stimati sono meno della metà di quelli dell'influenza normale». Fazio sottolinea in ogni caso «l'efficacia dei provvedimenti disposti», che hanno consentito «di ritardare almeno di un mese, rispetto alle stime realizzate dagli esperti, la diffusione della pandemia». Secondo il viceministro, il vaccino per contrastare il virus A/H1N1, «verosimilmente dovrebbe essere distribuito alle Regioni già a partire dal mese di ottobre». E la campagna vaccinale per mettere al tappeto la nuova influenza «partirà appena ci sarà il via libera dell'Emea, atteso tra il 15 ottobre e metà novembre».

I NUMERI - Fazio ha reso noto che in Italia sono 8.133 i casi stimati di nuova influenza fino a questo momento. Di questi, quelli confermati sono soltanto 2.384. Nel mondo, ha aggiunto Fazio, i casi sono circa 300mila, con 3.500 decessi, mentre in Europa sono 53mila, con 158 decessi.

Ipotesi: si E' gettata con la piccola, affetta da sindrome di Down, tra le braccia. Il corpo della donna rinvenuto in un canale, non lontano da dove è morta la sua bambina di 5 mesi

BOLZANO - Si è conclusa nel modo più tragico la vicenda della piccola Martina di appena 5 mesi trovata morta sabato nel tardo pomeriggio, annegata nell'acqua di una cisterna irrigua in un campo a Caldaro nei pressi di Bolzano. La madre della piccola, Evi Drescher, di 44 anni, è stata trovata morta anche lei, in un canale che esce dalla cisterna. L'ipotesi più probabile che la donna si sia gettata volontariamente con la piccola, affetta da sindrome di Down, tra le braccia. Pare che la madre avesse dato segni di sofferenza psichica dopo il parto. «L'ipotesi è quella dell'omicidio-sucidio», ha detto il pm Giancarlo Bramante dopo il ritrovamento del corpo della donna. La salma è stata trovata a poca distanza da dove poche ore fa era stato trovato il corpicino di Martina, la figlia di appena cinque mesi della donna. Il magistrato ha detto che sul corpo della donna non c'è alcun segno che possa fare pensare ad una violenza subita. Come ha detto il pm, appare anche difficile che la donna possa essere caduta involontariamente nella vasca, dato che l'apertura attraverso la quale è entrata è di appena 40 per 60 centimetri. Al momento del ritrovamento la donna portava ancora gli occhiali. Sulle cause del tragico gesto non v'è ancora chiarezza: la donna - ha detto il magistrato - «stava attraversando un periodo molto critico, ma non aveva manifestato l'intenzione del suicidio».

A trovare la salma della donna sono stati i tecnici che hanno introdotto nella cisterna una sonda munita di una telecamera. Alle ricerche hanno partecipato duecento uomini, tra poliziotti, carabinieri e vigili del fuoco, con sommozzatori e nuclei cinofili. La piccola l'avevano trovata alcuni passanti, morta annegata in una piccola vasca di cemento per l'irrigazione dei vigneti che digradano lungo le colline che circondano il lago di Caldaro, una macchia azzurra nel verde dei campi poco a sud di Bolzano. Accanto alla vasca con il corpicino di Martina, di appena cinque mesi, il carrozzino, e nessuna traccia della madre. Fino nel cuore della notte 200 uomini, tra vigili del fuoco, poliziotti, pompieri e nuclei cinofili avevano battuto senza esito la zona alla ricerca della mamma, con il timore che si rafforzava di ora in ora e alla fine confermato, che la donna avesse abbia deciso di compiere un gesto estremo. Il corpicino ormai senza vita era stato trovato alle 19.30 e il perito settore dell'Ospedale regionale di Bolzano Eduard Egarter che aveva ispezionato la salma sul posto, aveva appurato che il dramma doveva essersi compiuto circa un'ora prima.

Non è stato trovato nessun testimone della tragedia. La viuzza dalla quale sia arriva nel campo, infatti, è piuttosto isolata e le abitazioni che vi si affacciano distano centinaia di metri l'una dall'altra; case di agricoltori, alcune delle quali sono state trasformate in pensioncine per i turisti, in gran parte tedeschi, che affollano la zona per il lago e per gli ottimi vini delle colline. Nessuna indicazione ha saputo dare il padre di Martina, Enzo Bagalà, muratore di 45 anni di origini calabresi. Come ha detto il pm Bramante che l'ha sentito, l'uomo è sotto choc e non sa capacitarsi dell'accaduto. Tra le poche informazioni in mano al magistrato per ricostruire il puzzle del dramma è il fatto che la piccola soffriva della sindrome di Down. Sembra inoltre che la madre fosse in cura presso un medico, forse per una depressione cominciata dopo il parto e accentuata dalla sindrome della sua bambina.

Ansa