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Fra poco ci saranno più volontari fuori età che nuovi iscritti. La storia di Maria Grazia, che fu tra i primi italiani a sottoporsi a prelievo di midollo osseo. Oggi, 18 anni dopo, l’allarme: bilancio in rosso già in nove regioni.

Maria Grazia Tagliafico

MILANO - «La vera ricevente sono stata io: perché da quel giorno, ogni volta che guardo mia figlia, so che da qualche parte c’è un ragazzo come lei, che sta bene forse anche grazie a me. E alla decisione di non stare seduta a guardare». Parla così Maria Grazia Tagliafico, infermiera, che nel 1992 fu la prima donatrice effettiva di midollo osseo in Liguria, la prima volontaria ad essere chiamata a sottoporsi a prelievo perché compatibile con un malato in attesa di trapianto. «Mi dissero che era un bambino di tre anni e mezzo. Qualche tempo dopo – racconta – seppi che la famiglia aveva chiesto di conoscermi. Ci pensai a lungo e poi dissi di no. Non me la sono sentita: lui stava bene e a me bastava così».

«NON FACCIO LA SPETTATRICE» - Quando Maria Grazia si iscrisse come volontaria, in Italia c’erano circa 20mila donatori e i prelievi effettuati si contavano sulle dita di una mano. Ricorda con esattezza quando decise di mettersi in gioco: «Lavoravo in ospedale, ero mamma da poco e, un giorno, vidi in tv il professor Giorgio Reali, parlare del registro donatori di midollo osseo, appena nato a Genova. All’improvviso mi sentii piccola piccola. Lo conoscevo e lo stimavo (era stato anche il mio insegnante di ematologia), così come conoscevo la realtà dei pazienti. Non potevo più stare a fare la spettatrice. Un semplice prelievo di sangue, ed ero iscritta al registro donatori. Neppure un anno e mezzo dopo, mi chiamarono: “Vieni, forse sei compatibile con un paziente”». Le probabilità sono più o meno quelle di trovare un ago nel pagliaio, in Italia in media una su 300mila. «Ero emozionata, ma tutto fu piuttosto semplice. Con un altro paio di analisi la compatibilità venne confermata, così mi spiegarono la procedura. Ero libera di cambiare idea, ma se dicevo sì la vita del ricevente sarebbe dipesa anche da me».

«QUEL VENERDÌ FUI IO A GUADAGNARE QUALCOSA» - «Furono chiari – prosegue Maria Grazia -: il piccolo doveva essere sottoposto a una preparazione durissima per distruggere le sue cellule malate». A quel punto diventa indispensabile il midollo osseo del donatore, ricco di staminali ematopoietiche capaci di dare origine a globuli rossi, globuli bianchi e piastrine sani nell’organismo del ricevente. «Nei giorni precedenti il prelievo avevo la raccomandazione di riguardarmi, di non espormi a rischi di alcun tipo, evitare luoghi affollati, evitare l’auto. Il giovedì pomeriggio mi ricoverarono per fare l’intervento il venerdì mattina. All’epoca l’anestesia generale era d’obbligo – ora si fa anche con la peridurale – e mi praticarono una puntura sulle ossa del bacino. Il sabato venni dimessa, con un po’ di indolenzimento nella zona, ma in cinque giorni tornai alla vita di prima e al mio lavoro. Era andato tutto bene, quel bimbo aveva avuto una chance di proseguire la sua vita. Mi sentii come se mi avessero dato molto più di quel che mi avevano tolto».

CALANO I DONATORI - Quando Maria Grazia si iscrisse, i donatori volontari in Italia erano circa 20mila e i trapianti effettuati si contavano sulle dita di una mano. Oggi sono circa 330mila e l’anno scorso i trapianti i cellule staminali ematopoietiche da non consanguinei sono stati 654. Ma gli esperti sono preoccupati, perché stanno assistendo a una pericoloso rallentamento delle nuove iscrizioni. I veterani invecchiano (si resta donatori fino ai 55 anni) e i giovani si fanno pregare. Nicoletta Sacchi, direttore del Registro italiano donatori di midollo osseo presso gli Ospedali Galliera di Genova, ci delinea la situazione: «Oggi la risposta dei ragazzi è drammaticamente scarsa, qualche anno fa non era così. Il donatore-tipo è donna, con un’età fra i 35 e i 40 anni, mentre sono sempre meno i maschi ventenni che, per caratteristiche fisiche consentirebbero trapianti efficaci su un maggior numero di malati, compresi quelli di peso maggiore per i quali spesso è difficile trovare donatori adatti». I NUMERI - Ecco qualche dato. Nel periodo 2003-2009 i donatori fra i 18 e i 25 anni sono passati da 17.198 a 13.360, quelli fra i 26 e i 35 anni da 121.526 a 85.099. Restano molte di più le donne (175.710 contro 154.027 maschi nel 2009). Le nuove iscrizioni al registro sono calate da 13.489 del 2001 a 8.492 del 2009. Al contrario, il numero dei donatori fuoriusciti (soprattutto per raggiunti limiti d’età, nel 64 per cento dei casi, ma c’è pure un 10 per cento che si perde perché diventa irreperibile!) è salito da 1.828 a 7.168. Nove Regioni registrano già un bilancio negativo di potenziali donatori (2008-2009): Abruzzo, Molise, Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Lombardia, Sicilia, Toscana, Umbria. In forte controtendenza invece la Campania (più 278), Puglia (più 337), Veneto (più 506).

SEMPRE PIÙ IMPORTANTE IL DONATORE SCONOSCIUTO – Lo si è ricordato anche in occasione del quarto Congresso Gitmo (Gruppo italiano per il trapianto di midollo osseo) : le terapie cellulari, che oggi curano sempre più malati di leucemie, linfomi, mielomi e altre malattie del sangue, hanno bisogno di volontari. «È più facile che ci si iscriva quando c’è il caso personale, l’amico, il parente che si ammala – osserva Nicoletta Sacchi – ma il meccanismo dovrebbe essere diverso». Serve il maggior numero di volontari da inserire in una rete mondiale di banche dati, per aumentare le possibilità di trovare abbinamenti compatibili. Oggi si effettuano in Italia circa 1.500 trapianti l’anno e la stragrande maggioranza non ha un familiare compatibile. Per questo i trapianti da donatore non consanguineo hanno superato quelli da familiare, e sono ormai due al giorno. Nel 90 per cento dei casi le staminali provengono dal sangue periferico o dal midollo osseo di un adulto, nel restante 10 per cento dal sangue contenuto nel cordone ombelicale dei neonati.

UN AIUTO DALLE NEOMAMME - E proprio ai nuovi nati pensa Alberto Bosi, direttore dell'unità di Ematologia dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze e presidente del Gitmo. «Oggi i volontari sono più vecchi, c’è una riduzione di giovani donatori. Ecco che diventa ancora più importante la donazione solidaristica del sangue del cordone ombelicale d parte delle neomamme. Se si diffonde l’uso di conservarlo per sé, possibile solo all’estero, a pagamento e soprattutto senza una qualunque giustificazione scientifica , si sottraggono ai malati delle possibilità di trovare donatori compatibili».

NO, LA PARALISI NON C’ENTRA - Un’informazione corretta sarebbe già un gran passo avanti. « Andiamo nelle scuole, però capitano situazioni paradossali – racconta Nicoletta Sacchi -, come quando un insegnante non volle un incontro coi ragazzi ‘perché poi a donare il midollo si rischia di restare paralizzati’. Ma il midollo osseo non è quello spinale, non ci sono terminazioni nervose! Il guaio è che abbiamo scarse capacità di promozione, lavoriamo in ospedale, con i malati, le associazioni di volontariato fanno già i miracoli raccogliendo qualche soldo con le varie iniziative. Trovare un donatore compatibile è raro, è come trovare un altro col tuo stesso codice fiscale in tutto il mondo. Ai giovani dico: sono morti dei ragazzi che hanno lasciato come testamento l’invito a diventare donatori, perché a voi non accadesse la stessa cosa. Fatevi vivi». Diciotto anni fa c’era Maria Grazia. E domani?

Donatella Barus (Fondazione Veronesi)

L'appello al ministro delle Pari opportunità è del governatore siciliano Raffaele Lombardo. La protesta è dei professionisti di Palermo rimasti senza contratto e sostituiti da volontari

Palermo, 23 febbraio 2010 - Salgono per protesta sul campanile della chiesa di San Francesco Saverio all’Albergheria, a Palermo, i 33 professionisti rimasti senza contratto dal 31 dicembre dopo avere in questi anni hanno lavorato per la onlus Telefono Azzurro.

Si tratta di psicologi, psicoterapeuti, pedagogisti e giuristi che erano stati impegnati nel servizio "114 Emergenza Infanzia". L’associazione li ha integralmente sostituiti con volontari del servizio civil. Gli ex dipendenti di telefono azzurro, in maggioranza donne, chiedono "tutela per il proprio posto di lavoro e per la qualità di un servizio volto alla salvaguardia dei minori, basato sulla capacità tecnica dell’ascolto e della relazione umana, competenze che si acquisiscono con anni di formazione ed esperienza lavorativa".

Inoltre, sollecitano "chiarezza sulla gestione economica» dell’associazione. Per Mimma Calabrò, segretario generale della Fisascat Cisl, un servizio come il 114 deve essere «svolto da persone altamente qualificate, che abbiano gli strumenti per creare la relazione umana di fiducia che fa sentire il bambino o l’adulto che chiama per chiedere aiuto, accolto nel proprio dolore. La tutela dei minori deve essere affidata a mani esperte e non può essere gestita in modo aziendalistico».

Telefono Azzurro, sostiene la Cisl, dichiara la «non sostenibilità economica del servizio, ignorando la proroga tecnica di 400 mila euro concessa e finanziata dal ministero per le Pari opportunità». Il presidente della Regione Sicilia, Raffaele Lombardo, attende a sua volta una risposta alla lettera inviata al ministro Carfagna per chiedere che «si faccia chiarezza e si mettano in atto gli opportuni interventi per salvaguardare la professionalità dei dipendenti esperti».

Un marocchino di 37 anni è stato trovato senza vita. «Rimasto ore con gli abiti bagnati». La denuncia dei volontari che si occupano dei senzatetto: è stato aggredito da un gruppo di giovani

NAPOLI - Non è stato soltanto il freddo a uccidere Yussuf Errahali, marocchino di 37 anni trovato morto martedì mattina su una panchina nella centralissima piazza Cavour, davanti alla stazione della metropolitana. Anzi, per quanto la temperatura della notte fosse stata gelida, Yussuf probabilmente l’avrebbe sopportata: non era la prima volta che dormiva in strada, ci dormiva sempre, come ci dormono in tanti in quella piazza di Napoli e in molte altre piazze e strade, soprattutto in prossimità delle stazioni ferroviarie. Però Yussuf la temperatura vicina a zero gradi l’ha affrontata inzuppato d’acqua gelata, dopo che un gruppo di balordi l’aveva buttato in una fontana lì a due passi e lui, intontito cronico per una vita consumata a scolare bottiglie e a cercare i soldi per la droga (fino all’altro giorno era in ospedale per un trattamento sanitario obbligatorio di disintossicazione), non ha saputo reagire, e nemmeno è stato capace di tirarsi su in fretta. È rimasto lì chissà per quanto tempo, e anche quando ne è uscito non aveva certo un posto dove andare a asciugarsi, cambiarsi e prendere calore.

L’inedita ricostruzione di quella che sembrava una tragedia della miseria (nella stessa notte a Napoli ce n’è stata un’altra: un uomo di 45 anni è stato trovato morto nei pressi di un’altra stazione della metropolitana) è di Stefano Piedimonte del Corriere del Mezzogiorno, che ha rintracciato testimoni e particolari. Ad accorgersi delle particolari condizioni di Yussuf sono stati i medici del 118 intervenuti tra le nove e le dieci di martedì su segnalazione di alcuni passanti. Hanno visto che l’uomo aveva i vestiti inzuppati, ma in quel momento hanno cercato di rianimarlo, hanno fatto tutte le manovre possibili, prima di arrendersi e rassegnarsi all’idea di essere intervenuti troppo tardi. Ma il racconto di quello che era successo la notte lo si deve ai volontari dell’associazione «Il Camper», operatori sociali che, per conto del Comune, girano la città cercando di portare assistenza a chi ne ha bisogno. È stato con loro che si sono confidati quelli che durante la notte avevano assistito all’aggressione subita da Yussuf. È gente che vive in strada, abituata alla diffidenza di molti: comprensibile che cercassero qualche faccia amica per raccontare quello che avevano visto. Non lo hanno fatto con i vigili urbani né con la polizia, ma con i volontari sì. E tutti hanno riferito la stessa scena: a buttare il marocchino nella fontana sarebbe stato un gruppetto composto per lo più da giovani e giovanissimi che già in altre occasioni si erano fatti vivi da queste parti e sempre per insultare e aggredire. Stavolta hanno fatto di peggio, al pari di quelli (sempre che non siano gli stessi) che nel settembre scorso diedero fuoco a un anziano che dormiva davanti alla stazione: non lo uccisero, ma da allora quell’uomo non è mai più uscito da un ospedale, in un infinito calvario tra il centro grandi ustionati del Cardarelli, la rianimazione dello stesso ospedale, e una riabilitazione difficilissima.

Probabilmente si tratta di balordi che vengono dal vicino rione Sanità, un posto che è il simbolo delle contraddizioni di Napoli, dove avvengono scene come quelle riprese in un video che pochi mesi fa ha fatto il giro del mondo (l’omicidio in pieno giorno del pregiudicato Mariano Bacioterracino), ma dove vive e opera da anni un sacerdote come don Antonio Loffredo, che è riuscito a offrire ai giovani del quartiere opportunità di lavoro che in altre parti di Napoli se le sognano, e lo ha fatto utilizzando soprattutto il patrimonio artistico e culturale della zona, come le antichissime catacombe che portano al tesoro di San Gennaro.

Che siano venuti dalla Sanità o da qualche altra parte, comunque, agli aggressori di Yussuf Errahali sta dando la caccia la polizia, informata dagli operatori de «Il camper»: e rintracciare una banda di balordi non dovrebbe essere un’impresa troppo difficile.

Fulvio Bufi

Ogni giorno nel mondo vengono infettate 7.500 persone. L'annuncio di alcuni ricercatori thailandesi e medici militari americani. Test effettuato su 16 mila volontari

MILANO - Per la prima volta un vaccino sperimentale ha tagliato il rischio di contrarre l'Aids. Lo sostengono alcuni ricercatori thailandesi che hanno dato l'annuncio nel corso di una conferenza stampa a Bangkok assieme a ufficiali medici militari americani. Secondo quanto riferito ai media, il vaccino ridurrebbe il rischio di infezione da virus Hiv di più del 31%. Il risultato deriva da un test su un campione di 16 mila volontari effettuato in Thailandia, il più grande campione mai utilizzato nella sperimentazione di un farmaco di questo genere.

PRIMA VOLTA - È la prima volta che un vaccino sperimentale dà questi risultati. La riduzione del rischio del 31% potrebbe essere considerato un risultato modesto. «Ma - sottolinea il colonnello Jerome Kim che ha guidato il team di ricerca per conto dell'esercito americano, che ha sponsorizzato la ricerca assieme all'Istituto nazionale di allergia e malattie infettive - è la prova che è possibile avere un vaccino preventivo sicuro ed efficace».

«MOLTO ANCORA DA FARE» - l risultato, quasi del tutto inatteso, ha stupito i ricercatori, che dicono di non sapersi spiegare come mai la combinazione di vaccini funzioni. «Io, come altri, non pensavo che ci fossero molte probabilità che funzionasse», spiega il dottor Anthony Fauci dell'Istituto Nazionale di Allergologia e Malattie Infettive degli Usa, che ha contribuito a finanziare lo studio. Ulteriore fattore di confusione sta nel fatto che le persone vaccinate e che si sono infettate ora hanno nel sangue la stessa concentrazione di virus delle persone infettate senza essersi vaccinate, e hanno subito gli stessi danni al sistema immunitario. Ciò significa che il vaccino sembra aiutare a prevenire le infezioni, ma non ha effetti sul virus una volta che questo ha colpito. «Non è la fine del percorso» ha precisato Fauci, «Ma c'è cauto ottimismo sulla possibilità di migliorare questo risultato». Secondo gli ultimi dati dell'agenzia dell'Onu Unaids, ogni giorno circa 7.500 persone in tutto il mondo vengono infettate dall'Hiv. Nel 2007 sono morte 2 milioni di persone a causa dell'Aids.

LO STUDIO - Lo studio si è basato sulla combinazione di due vaccini, il primo dei quali aumenta l'immunità agli attacchi dell'Hiv e il secondo rafforza la risposta dell'organismo. Si tratta dell'Alvac, della Sanofi Pasteur, e dell'Aidsvaz, sviluppato inizialmente dalla VaxGen e ora portato avanti dalla no profit Global Solutions for Incectious Diseases. La ricerca ha testato la combinazione dei due preparati in uomini e donne thailandesi Hiv negativi, di età comprese fra i 18 e 30 anni e con rischio di contagio nella media. A metà del campione è stata somministrata la combinazione di Alvac e Aidsvax per sei mesi, agli altri solo placebo. Nessuno ha però saputo cosa veniva loro somministrato fino alla fine del test. Non solo: a tutti sono stati forniti profilattici e consigli su come evitare infezioni sessualmente trasmissibili e a chiunque avesse poi contratto infezioni sarebbero state fornite cure antivirali gratuite.

I RISULTATI - I partecipanti al test sono stati seguiti per tre anni, al termine della vaccinazione.Sono state registrate nuove infezioni in 51 casi tra le 8.197 persone a cui sono stati somministrati i vaccini e in 74 tra le 8.198 che hanno invece ricevuto il placebo. Di qui la conclusione che il rischio si riduce del 31% nel caso di chi effettua la vaccinazione. Ulteriori dettagli sui risultati di questa ricerca costata complessivamente 105 milioni di dollari saranno diffusi a ottobre a Parigi nel corso di una conferenza specifica.