«Nostra figlia e altri 150 bambini resteranno senza cure». “Non chiudete il centro per bimbi disabili”
Il corriere della sera ha pubblicato la lettera di Paolo e Maria Luisa Massimi, i genitori di una bimba di nove anni, gravemente disabile, che finora ha seguito un protocollo riabilitativo nella Fondazione Santa Lucia di Roma. L’istituto di ricovero e cura a carattere scientifico all’avanguardia in Italia rischia la chiusura per i tagli ai rimborsi della Regione Lazio. Ma ieri si è aperto uno spiraglio nella vertenza: la Regione Lazio ha promesso interventi rapidi per risolvere la questione.
Caro direttore, siamo i genitori di una bambina di nove anni gravemente disabile e riteniamo doveroso segnalare una situazione gravissima e paradossale che riguarda il diritto alla salute di nostra figlia, oltre che di altri 150 bambini. Quando abbiamo appreso dai medici la notizia della patologia di nostra figlia, non sapevamo esattamente quello che ci aspettava ma avevamo la consapevolezza di dover intraprendere una strada lunga e molto difficile. Essere genitori è un’esperienza alla quale nessun genitore, anche se ha letto manuali sull’argomento, può dirsi preparato. Essere genitori di un figlio disabile è un’esperienza unica e sconvolgente che ti obbliga a programmare in modo diverso la tua vita e a cambiare i tuoi punti di vista. E così è accaduto anche a noi: abbiamo riorganizzato la nostra vita in funzione di nostra figlia, vivendo giorno per giorno le difficoltà, le gioie e i tanti piccoli progressi che lei quotidianamente raggiunge.
Non abbiamo mai cercato di «guarire» la nostra bambina ma, senza rassegnarci di fronte alle sue enormi difficoltà, ci siamo impegnati nell’assicurarle le migliori cure e i migliori trattamenti riabilitativi. Non abbiamo ceduto all’illusione di ricette «miracolose», di terapie veloci e risolutive, di viaggi della speranza all’estero: crediamo nello svolgimento costante e quotidiano di varie attività in cui nostra figlia fin dall’inizio della sua vita è stata sempre impegnata, e noi con lei. Oggi la nostra bambina frequenta tutti i giorni la scuola elementare pubblica, si relaziona con gli altri e ha tanti amici. È serena, sta crescendo e cerca di trovare le risorse per diventare una persona inserita a pieno titolo nella società. Questo percorso non sarebbe stato possibile se nostra figlia, fin dai suoi primi mesi di vita, oltre ad avere l’aiuto e l’impegno della sua famiglia, non fosse stata inserita in un progetto riabilitativo globale presso l’Irccs Fondazione Santa Lucia di Roma, dove ha trovato medici e terapisti di grande professionalità e qualità umane. Purtroppo da qualche giorno abbiamo appreso che questo percorso potrebbe essere improvvisamente interrotto, sia per nostra figlia che per almeno 150 altri bambini con disabilità più o meno gravi. Sono infatti sopraggiunte difficoltà finanziarie della Fondazione Santa Lucia che non consentirebbero la prosecuzione delle attuali prestazioni erogate ai bambini, in regime di convenzione con la Regione Lazio.
Tali prestazioni, che comprendono terapie motorie, cognitive, respiratorie, logopediche, occupazionali nonché assistenza medica specialistica (neuropsichiatrica e fisiatrica), non potrebbero essere attualmente assicurate da nessun’altra struttura pubblica o privata nel Lazio, strutture nelle quali, peraltro, le liste di attesa arrivano ad essere anche di un anno. Pertanto, tutta la fatica, il lavoro e l’impegno di noi genitori e degli operatori sanitari che si sono negli anni succeduti per assicurare a nostra figlia le terapie e l’assistenza più adeguate sarebbero vanificati da questioni economiche e politiche nel merito delle quali non abbiamo nessun interesse ad entrare. Al riguardo dobbiamo sottolineare che un bambino disabile ha necessità, e soprattutto diritto, a prestazioni a carattere continuativo, senza interruzioni, e che una sospensione del trattamento riabilitativo determina danni gravi ed irreparabili, con sicura regressione rispetto ai progressi raggiunti con il lavoro di anni. Vogliamo porre all’attenzione di tutti, ed in particolare del governo e delle istituzioni competenti, la gravità e l’assurdità della situazione venutasi a creare per cui un ospedale di rilievo nazionale e di alta specializzazione, riconosciuto per legge, e che rappresenta nel sistema sanitario regionale e nazionale un centro di eccellenza dove si assicurano ai pazienti, sia adulti che bambini, prestazioni di alta qualità riabilitativa, possa rischiare la chiusura. Tutto questo considerando anche la situazione della Sanità in Italia, soprattutto nelle regioni del Centro e del Sud, caratterizzata da inefficienze, gravi incompetenze professionali e sprechi di ogni tipo. Vorremmo che venisse tutelato e garantito il diritto costituzionale alla salute di nostra figlia e degli altri bambini che come lei hanno bisogno di aiuto per poter sperare in una vita migliore di quella che si prospettava quando sono nati.
Paolo e Maria Luisa Massimi
Fonte:corriere della sera