LA STORIA. Ha 5 anni, solo una macchina l’aiuta a riposare
CASALE SUL SILE (Treviso) – Il sorriso di una bambina trevigiana rischia di spegnersi tutte le notti. Quando va a dormire, il suo corpicino non si ricorda più di respirare. È una patologia rarissima quella che ha colpito la piccola, tanto rara che se ne stima un caso ogni ventimila nati. In Italia ce ne sarebbero due, forse tre casi l’anno. Uno è il suo. La bimba, che ha 5 anni, durante il giorno ha una vita pressoché normale. Vive vicino a Casale, va all’asilo, gioca, si diverte con gli amichetti. Ma quando si distende nel suo lettino e chiude gli occhi ha bisogno di un particolare macchinario, un dispositivo di ventilazione meccanica che la aiuta a respirare.
La sua malattia si chiama sindrome da ipoventilazione centrale congenita, ma è più nota come sindrome di Ondine: è un disordine del controllo della respirazione autonoma. Il caso della bimba trevigiana è seguito dal servizio sanitario locale, che ha fornito alla famiglia due ventilatori volumetrici. Uno, più sofisticato e recente con motori di tecnologia avanzata, che soddisfa pienamente il bisogno della bimba, e l’altro in sostituzione del primo, perché se dovesse scaricarsi anche solo per poco tempo, lo stato di apnea in cui la piccola entra una volta addormentata potrebbe esserle fatale. «La paziente – spiega il dottor Nello Spinella, dell’Usl 9 di Treviso -, è seguita da una rete molto estesa, dalla clinica pediatrica di Padova, dall’ospedale trevigiano e dal proprio pediatra. Il macchinario che abbiamo fornito alla famiglia entra in funzione quando un’apnea prolungata impedisce il ricambio di ossigeno». Il nome della malattia, coniato nel 1962, ricorda una leggenda della tradizione germanica: Ondine era una ninfa che si innamorò di un uomo mortale. Ma lui il re delle ninfe, con una maledizione, fece sì che si dimenticasse di respirare una volta addormentato. Lo stesso può accadere alla piccola.
Solo che non è una leggenda, succede davvero, tutti i giorni. Cinque anni fa, quando nacque e i medici pronunciarono la parola «Ondine», i genitori della bimba non ne sapevano nulla. Avevano bisogno di sapere, di conoscere, di parlare con qualcuno che li potesse capire. E lanciarono un appello: avevano bisogno di un computer per comunicare con le altre famiglie con bambini affetti dalla medesima malattia della loro figlioletta, per ricevere e scambiare informazioni e consigli con chi viveva la loro stessa esperienza. Il Rotary Club Terraglio si fece subito avanti. Una raccolta fondi in poco tempo consentì alla coppia di avere il computer, e ancora oggi l’associazione continua a seguire la loro storia. «Ogni anno, a Natale, torniamo a salutare la bimba – spiega il presidente Ezio Lanteri -. I suoi genitori sono persone straordinarie. La loro speranza, e anche la nostra, è che si trovi una terapia per chi è affetto da questa rara malattia, perché la bambina possa respirare indipendentemente dalla macchina». Ma, nonostante i progressi della scienza, ancora una cura non c’è. Il club trevigiano si è già prefisso alcuni obiettivi importanti, che fanno perno attorno alla grande solidarietà dei membri. I progetti sono tanti, a Treviso e all’estero, e i risultati in 17 anni di attività sono stati importanti per molte persone. Fra di esse c’è la famiglia di questa bambina senza sonno, attorno a cui si è stretto un abbraccio enorme. «I genitori della bimba ricevono grande sostegno dal Comune di Casale e dalle associazioni di volontariato del territorio, siamo loro molto vicini – spiega il sindaco Bruna Battaglion -. Dal punto di vista delle relazioni so dai familiari che vive bene, tutti vogliamo aiutarla perché la sua sofferenza sia ridotta».
Silvia Madiotto