INGHILTERRA. L’inusuale vicenda di Oliver Jebson, il piccolo che, per una rara patologia, non avverte la sofferenza
| Oliver Jebson, a destra |
LONDRA – Alla nascita Oliver pesava soltanto poco più di due chilogrammi e quando i medici spiegarono agli affranti genitori che il piccolo soffriva della sindrome di Cornelia De Lange , li avvertirono anche che le sue probabilità di sopravvivenza erano limitate a un paio di anni. Oggi, dopo sei interventi chirurgici e decine di visite ospedaliere, il bambino (che compirà quattro anni nel corso dei prossimi mesi) sta facendo notevoli progressi sui quali grava però la minaccia di quello che apparentemente potrebbe sembrare un vantaggio: il piccolo Oliver non è in grado di avvertire il dolore .
LA SINDROME DI CORNELIA DE LANGE – Si tratta di una rara malattia genetica che può comportare numerose malformazioni fisiche caratteristiche e gravi ritardi nello sviluppo cognitivo e nella capacità verbale. La sindrome, il cui nome deriva da quello della pediatra olandese Cornelia De Lange che la individuò nel 1933, colpisce in Italia un bambino ogni 10/20 mila nuovi nati. Le principali caratteristiche di questa patologia sono rappresentate da bassa statura (la malattia è nota anche come nanismo di Amsterdam), grave ritardo nello sviluppo, possibili deformazioni di braccia e mani, sordità e irsutismo. Il viso dei bambini che ne sono affetti presenta sopracciglia folte, labbra sottili e un caratteristico naso piccolo e all’insù.
OLIVER – Secondo il suo quadro clinico, il bimbo inglese presenta molte delle malformazioni caratteristiche della sindrome, alle quali se ne aggiunge una ancor più rara (ne sono stati descritti pochissimi casi): l’insensibilità al dolore . Di recente il piccolo, che ha da poco imparato a camminare, è caduto sbattendo il viso. Nell’urto, un dente gli ha tagliato il labbro superiore e dalla sua bocca non è uscito nemmeno un lamento. Il papà e la mamma, Dean e Hayley, devono continuamente sorvegliare i giochi e gli spostamenti di Oliver, poiché esiste realisticamente la possibilità che il bambino si infortuni, anche gravemente, senza nemmeno rendersene conto.
OPERA DI SENSIBILIZZAZIONE – I genitori del “bambino che non sente il dolore” affrontano le problematiche legate alla malattia del figlio con determinazione e ottimismo: «Il nostro obiettivo principale è quello di mettere al corrente di questa sindrome il maggior numero di persone», ha dichiarato il papà di Oliver, ricordando che lunedì prossimo sarà la giornata internazionale della sindrome di Cornelia De Lange. «Nostro figlio – continua Dean – è in molte cose simile a qualunque altro bambino della sua età. Ama molto gli animali; abbiamo dei pony che adora e cerca continuamente di baciare il nostro cane Millie». L’altro figlio della coppia, Jimmy (sei anni), si dimostra altrettanto protettivo e responsabile nei confronti del fratello: «Sono davvero orgoglioso di Oliver – ha dichiarato il bimbo al giornale locale di Grimsby , nella contea del Lincolnshire (dove risiede con la famiglia) – so che è malato, ma sta migliorando. Baderò sempre a lui, anche se ogni tanto mi tira le sue macchinine».
Emanuela Di Pasqua